Erfahrungsbericht ,mein Leben mit MSUD

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ina könsgen
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Registriert: Di 6. Okt 2015, 16:56

Erfahrungsbericht ,mein Leben mit MSUD

Beitragvon ina könsgen » Di 6. Okt 2015, 17:13

Hallo alle zusammen,
ich wurde gebeten meine Erfahrungen zu teilen ,als selbst Betroffene mit der klassischen Form von MSUD und anderen vielleicht Mut zu machen und zu helfen.
Ich stelle mich zunächst einmal vor: ich heisse Ina Könsgen und bin 22 Jahre alt und bei mir eurde die klassische Form von MSUD am 11. Tag festgestellt. Meine Leucin Toleranzgrenze lieht bei ca. 1150 mg und 330mg Isoleucin und 150mg Valin täglich. Betreut werde ich noch immer in der Unikinderklinik Bonn.
Ich studiere zur Zeit an der Universität zu Köln auf Lehramt und mir würde man es optisch nicht ansehen,dass ich an dieser Krankheit leide.
Ich verdanke meine tolle Entwicklung meiner Eltern,die 20 Jahre lang die strenge Diät übernommen haben ubd alles kleingenau aufgeschrieben,ausgerechnet und aufgeschrieben haben.
Ich möchte allen Eltern und selbst betroffenen Mut machen das man wunderbar mit MSUD leben kann und trotz vieler Niederschläge und sehr harter Zeiten und vieler schlafloser Nächte in Krankenhäusern,zahlreichen Infusionen und Blutabnahmen und ständiger Verzicht und Einschränkung beim Essen eseinem gut gehen kann und ein "normales Leben" führt.
Seit 2 Jahren habe ich die Diät übernommen und halte mich strikt daran,ich habe noch nie genascht o.ä.
Ich lebe weitestgehend ein echt normales Leben,lebe in einer Beziehung seit 4 Jahren und habe einen tollen Freundeskreis. Auch mir geht keine Lebensqualität verloren,denn mit ein paar Regeln und Kreativität kann auch ich mit meinem Freund in einem Restaurant essen gehen.
Für mich kommt deshalb eine Lebertransplantation nicht in Frage.
Meine Mutter hat 20 Jahre an Rezepten getüftelt und sich nie unterkriegen lassen wenn es mal nicht gelang,dank ihr habe ich wunderbare Brötchen und Pizza und Brot und Kuchen etc. wohinter man sich wahrlich nicht verstecken braucht. und ich mag diese Brötchen immernoch lieber als das was heute bei den eiweisarmen Firmen angeboten wird.
Wir haben zuhause einen Steinbackofen und einen Pizzaofen wie in der Pizzeria mit denen damals alles begann. ich weiß das die Anschaffung nicht billig ist aber sie lohnt sich wirklich und es zahlt sich aus.
Wenn ihr Rezepte haben wollt könnt ihr mir gerne eine Email schreiben oder wenn ihr sonst irgendwelche Fragen,Anregungen oder ähnliches habt.
Das sollte nur ein kleiner Auszig aus meinem Leben mit Msud sein und vielleicht Betroffenen Mut machen,was alles zu erreichen ist.
Liebe Grüße,
Ina

Email: ina.koensgen@gmx.de..

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